Los residentes de Emiratos Árabes Unidos han recaudado 6,6 millones de dirhams (1,8 millones de dólares) para salvar la vida de un niño de 19 meses. La Organización Benéfica Internacional de Emiratos emitió un llamamiento el viernes para ayudar al pequeño Muhib, que sufre de atrofia muscular espinal. Y en solo cuatro días, recaudó cuatro millones de dirhams y más dinero comprometido para un tratamiento adicional.
Abdulhakeem Abdullah, de 37 años, el padre del niño, manifestó al diarioThe National que estaba abrumado. "Estaré eternamente agradecido con este país y su buena gente".
Muhib está siendo tratado en el Hospital de Especialidades Infantiles Al Jalila en Dubai y recibirá la inyección de Zolgensma en los próximos 10 a 14 días.
Su condición afecta las neuronas motoras, debilita los músculos y deja al paciente en lucha por moverse y respirar. Los bebés que la padecen normalmente mueren antes de su segundo cumpleaños. La 'droga milagrosa' es la más cara del mundo y cuesta ocho millones de dirhams (2,1 millones de dólares) por una sola inyección. El fármaco no cura la afección, pero mejora significativamente la calidad de vida y, en muchos casos, permite que el niño respire y se siente sin ayuda.
Al tener en cuenta la situación financiera de la familia, el hospital compartió el coste de la inyección, al reducir el precio a 6,6 millones de dirhams.
Abdullah, contable reveló que con un salario de 6.000 dirhams (1.600 dólares) al mes habría sido imposible pagar el medicamento. La familia vive en un estudio en Sharjah, cuyo alquiler cuesta solo 10.000 dirhams al año.
"Estábamos desesperados. Nos acercamos a diferentes organizaciones benéficas y llamamos a muchas puertas", relató el padre. "Algunas organizaciones benéficas prometieron apoyar con 2,6 millones de dirhams, pero la organización International Charity recolectó cuatro millones de dirhams en solo cuatro días. Hoy (por este martes), la organización benéfica me llamó para decirme que el proceso de donación se completó con éxito. Los médicos aconsejaron que Muhib debería inyectarse antes de cumplir dos años y que solo nos quedaban unos meses".
La semana pasada, la organización benéfica del emirato de Ajman se hizo cargo del caso de Muhib.
“Recibimos una solicitud de la familia de Muhib para ayudarlos debido a su situación financiera. Estudiamos el expediente y decidimos recaudar cuatro millones de dirhams”, declaró el portavoz de la organización benéfica. “Recibimos casos sociales, humanitarios y de salud y los estudiamos antes de solicitar donaciones o brindar ayuda”. Publicaron un vídeo del niño en el hospital con su madre junto a su cama en el que solicitaban cooperación para pagar sus gastos médicos.
ابننا مهيب، بعمر سنة ونصف يعاني من مرض ضمور العضلات الشوكي النادر وهو بحاجة ماسة لأخذ جرعة دواء غالية الثمن قبل أن يبلغ سنتين، نناشد أصحاب القلوب الرحيمة لمساعدتنا.
— هيئة الأعمال الخيرية العالمية (@ICO_UAE) January 27, 2023
المبلغ المتبقي: 4 ملايين درهم.
الدولة: الإمارات
للتبرعhttps://t.co/gHPRdkEtfx
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0582199949#انقذوا_مهيب pic.twitter.com/xJUBW0WYqz
Muhib nació en mayo de 2021 y en enero de 2022 fue llevado al hospital Al Jalila por neumonía. Fue ingresado en la unidad de cuidados intensivos debido a que su estado se deterioró. En marzo de 2022, le conectaron un ventilador y les dijeron a sus padres que sufría de un trastorno de SMA.
La atrofia muscular espinal afecta a uno de cada 10.000 niños y puede limitar la capacidad de gatear, caminar, sentarse y controlar los movimientos de la cabeza.
Desde que el hospital Al Jalila Children's lanzó su terapia génica dedicada en 2020, el hospital ha brindado el tratamiento Zolgensma a más de 40 pacientes de 13 países de toda Europa y Oriente Medio.
